Người phụ nữ teo cơ tủy sống chưa bao giờ khóc

Nguyễn Thị Vân cao chưa đầy một mét, nặng 20 kg, nhưng được chọn là một trong 100 người phụ nữ ảnh hưởng nhất thế giới nhờ nghị lực vượt qua bệnh tật.

Mỗi 8h sáng, Vân có mặt ở Trung tâm Nghị lực sống. Công việc chính của cô là quản lý một công ty ứng dụng công nghệ và đào tạo những người khuyết tật để có việc làm ổn định. Mang căn bệnh teo cơ tủy sống từ lúc 1 tuổi, nay ở tuổi 32, Vân đang truyền cảm hứng và nghị lực đến cộng đồng người khuyết tật ở Việt Nam và các nước khác. 

Bẹnh teo cơ tủy sống thường do nguyên nhân di truyền, và không chữa lành được. Các tế bào thần kinh trong não và tủy sống người bệnh bị hư hại, não ngừng gửi tin nhắn điều khiển cơ bắp, khiến cơ co lại và người bệnh khó chuyển động đầu, ngồi hay thậm chí khó đi bộ. Trường hợp nặng, người bệnh khó khăn khi nuốt và thở. Chào đời, cơ thể Vân không có nhiều khác biệt. Lên một tuổi, trẻ cùng lứa bắt đầu tập đi còn Vân không thể đứng vững. Đến năm lớp 6, lưng cô có biểu hiện cong, không đau đớn nhưng cản trở việc đi lại. "Bạn bè gọi tôi là quái vật, mà trong suy nghĩ của trẻ con thì phải bị tiêu diệt. Rồi thì hàng xóm dị nghị sao bố mẹ bình thường mà đẻ con khuyết tật", Vân kể lại tình trạng khi bắt đầu bị bệnh. Cô không nhớ hết bao lần bị xúc phạm, đánh đập nhưng chưa bao giờ khóc bởi khóc là thua cuộc.

Lúc đó gia đình cô không có điều kiện để được tư vấn hay vật lý trị liệu, cơ thể Vân ngày càng cong vẹo, các cơ cứ thế teo dần, co dần. Lưng cong khiến phổi bị chèn ép, khó thở, dẫn đến viêm phổi nên hầu như năm nào cô cũng phải nhập viện cấp cứu.

"Đi viện liên tục buộc tôi phải làm quen và sống chung với bệnh tật, đến bác sĩ cũng quen mặt", Vân nói. Dẫu vậy, là một đứa trẻ cô cũng rất sợ bệnh viện. Có lần, bác sĩ phải chích đến 12 lần mới lấy được ven, mất nhiều máu, cơ thể càng đau hơn.

Vân còn thường xuyên bị đau răng. Với cô, đây là nỗi đau đáng sợ hơn mọi cơn đau khác. Mỗi lần đau răng ảnh hưởng lên đầu, tai, mắt... khiến cô bị phân tâm trong giao tiếp và không thể làm việc. Mỗi lần đau, Vân phải nghỉ từ hai đến ba tuần để hồi phục. Miệng không thể há bình thường, Vân phải xé nhỏ thức ăn, ăn ít và liên tục lấy cao răng. 

"Mình biết đau nhưng nhăn nhó cũng chẳng giải quyết được gì, than vãn cũng không bớt đau được", Vân nói. "Khi mà ngày nào bạn cũng bị nó hành hạ thì tự khắc bạn sẽ biết cách để vượt qua".

Sau đó, cô tiếp quản và điều hành Trung tâm Nghị lực sống của anh trai, nơi cung cấp các khóa đào tạo, định hướng nghề nghiệp cho người khuyết tật miễn phí. Vân cho biết cô chưa bao giờ nghĩ sẽ làm công việc này vì nghĩ là anh trai sẽ ở bên cạnh mình mãi mãi. Sự ra đi đột ngột của anh khiến cô hoang mang không biết phải làm gì.Học hết lớp 10, Vân xin bố mẹ cho nghỉ học rồi mở một quán điện tử với khoảng 30 đầu máy tính. Được gia đình động viên, một năm sau Vân về quê học. Sau tốt nghiệp, cô vào Tiền Giang, Sài Gòn rồi ra Hà Nội lập nghiệp. 

"Mọi người nói mình bắt đầu từ số 0 nhưng thực chất là bắt đầu từ số âm", Vân nói.

Cô gác lại mọi công việc và đặt mục tiêu phát triển Trung tâm Nghị lực sống, thay đổi cuộc sống của cộng đồng người khuyết tật. Mục tiêu của cô là tạo ra môi trường làm việc bình đẳng cho tất cả mọi người. Sau 7 năm, trung tâm đào tạo hơn 70 bạn khuyết tật thành thạo tay nghề, cải thiện cuộc sống, hòa nhập cộng đồng. Vân còn điều hành doanh nghiệp xã hội với 80 nhân viên mà một nửa trong số đó là người khuyết tật. Bệnh tật không ngăn cản được cô làm việc. 

"Hiện tại, ngoài việc khó khăn trong chuyện đi lại, mọi điều bạn làm được thì tôi cũng làm được", Vân nói.

Bên cạnh bình chọn của BBC, Vân cũng có tên trong danh sách 50 phụ nữ ảnh hưởng nhất Việt Nam 2019 do Forbes bình chọn. Thế nhưng, cô có chút ngại ngùng vì tự thấy chưa làm được gì nhiều. 

Khi được hỏi sau giải thưởng thì kế hoạch của Vân là gì, cô quả quyết lắc đầu: "Không, bởi kế hoạch tương lai thì mình đã vạch sẵn. Không có giải thưởng này thì vẫn phải tiếp tục hoàn thành mục tiêu của mình". Điều Vân mong muốn nhất là có đủ sức khỏe để được đi nhiều nơi hơn trên thế giới và truyền cảm hứng sống đến thật nhiều người.

"Ai cũng có khát khao được sống và sống hạnh phúc. Sự khác nhau ở mỗi người là bản thân đã nỗ lực được bao nhiêu, phấn đấu được bao nhiêu mà thôi", Vân nói. 

Thùy An