Mỗi năm có khoảng 800 trẻ không thể ra đời do bệnh tan máu bẩm sinh
Hiện nay có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, TP, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc.
Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao.
TS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam: Cần ban hành Chương trình Thalassemia quốc gia để khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh. Ảnh C.T
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Tại Việt Nam hiện đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.
“Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Nếu như có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh;
Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; BHYT xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc”, Viện trưởng Viện Huyết học-truyền máu Trung ương nhấn mạnh.
Theo Phó Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng.
Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia quốc gia. Khi có Chương trình Thalassemia quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
Trên thực tế đã có nhiều quốc gia trên thế giới triển khai hiệu quả chương trình Thalassemia quốc gia và trong nhiều năm liền không có thêm những em bé bị bệnh Thalassemia ra đời như đảo Síp, Italia…, TS. Bạch Quốc Khánh dẫn chứng.
Thịnh An
Tin nổi bật
- 6 dấu hiệu nguy hiểm của đột quỵ do nắng nóng
17/06/2024 - 10:12:01
- Hội chứng ruột kích thích là bệnh khó chữa nhưng có thể kiểm soát
14/06/2024 - 10:06:25
- Nguy cơ cao bùng phát bệnh sởi, ho gà ở các tỉnh phía Nam
12/06/2024 - 10:20:41
- Người đau dạ dày có nên uống nước chanh không?
11/06/2024 - 15:20:28
- Tại sao đột quỵ lại hay xảy ra vào sáng sớm?
11/06/2024 - 14:08:03
- Sỏi tiết niệu: Nguyên nhân, triệu chứng, cách điều trị và phòng bệnh
10/05/2024 - 11:17:42