Ngày của người tự kỷ

“Ở đây có một thằng thần kinh”, người đàn bà to béo đấm cửa nhà tôi bùm bụp, “ở đây có một thằng thần kinh”.

Đó là năm con tôi 5 tuổi, chúng tôi sống tại khu đô thị Văn Quán, Hà Nội. Bà hàng xóm lao vào nhà để tìm "thằng thần kinh" vì "nó cướp đồ chơi của cháu tôi, nó còn mở tủ lạnh bốc bánh gấu ăn". 

Hôm đó, con trai tôi mất một mẩu thịt ở ngón chân giữa vì cánh cửa sắt, khi bà hàng xóm xô nó ra còn thằng nhỏ thì cố xông vào. Bà về, tôi lần theo mấy giọt máu để tìm ra con mình trốn trong góc buồng ngủ. Thằng bé không khóc, mở to mắt như chưa từng bị đuổi đánh hàng chục lần. Rồi nó lại nằm im, xoay mãi cái bánh xe ôtô màu xanh để mẹ băng vết thương. 

Lần gần đây nhất bạn có một ngày an ngơi là khi nào? Với tôi, đó là một ngày hè bức bối của Hà Nội hơn 13 năm trước. Cuộc đời tôi vẫn đang cảm thấy yên ổn cho tới khi vị bác sỹ đeo đầy vàng hỏi: "Anh chị làm nghề gì?" - "Tôi, thực ra là làm phóng viên ạ", tôi luống cuống. 

Bà ngắt lời: "Tự kỷ nặng. Những đứa này lớn lên toàn làm tội phạm; hoặc đem vào can thiệp theo giờ tại viện Nhi, hoặc đến trung tâm này, địa chỉ đây". Đó là trung tâm của bà ta.

Tôi không thể ngẩng mặt lên, nhìn chằm chằm vào sàn nhà, nhớ ra rằng mình đã đọc đến hai lần cuốn sách "Em phải đến Harvard học kinh tế" hồi có bầu, tự hỏi mình đã làm gì sai. Trong một tuần gần như không ăn uống sau đó, tôi thấy cuộc đời hoàn toàn đen tối. Mọi an ủi chỉ khơi thêm sự trống rỗng mênh mông. Tiếp sau khoảng thời gian gục ngã và oán trách bản thân, lại là sự lạc quan phi thực tế gồng lên để tạo ra. Tôi hăm hở thuê hai giáo viên, mỗi người dạy con tiếng rưỡi mỗi ngày, đưa con đến hết trung tâm này đến trung tâm khác, đi khám các loại bác sỹ, từ châm cứu, massage, đi cầu khẩn các thầy bói và mất cả chục triệu cho lễ giải hạn với những người sau đó tôi không thể nhớ tên và địa chỉ. 

Rồi tôi mau chóng nhận ra, buổi chiều viện Nhi ấy chỉ là một cuộc khủng hoảng nhỏ trong đời.

Năm 3 tuổi, con tôi tè vào bát canh trong mâm cơm cả nhà đang ăn, bóp hết số trứng trong tủ lạnh, không ngủ trên giường, chúng tôi cứ bước vào rồi lại bước ra qua hàng chục cổng trường mẫu giáo.

Năm tuổi, cậu nhổ nước bọt vào cốc café người ta đang uống bên lề đường. Tôi không nhớ bao nhiêu lần mua đền cho họ, hay xin lỗi vì "con em nó dại", hay bị mắng "trông thế kia mà không biết dạy con"; hoặc bạn bè, người quen nhìn tôi bằng ánh mắt sửng sốt khi tôi ngăn họ đưa cho cháu một thanh kẹo ngọt, một cây kem, thậm chí tiền với lý lẽ "mấy khi, trẻ con mà", rồi họ cũng thưa đến nhà tôi hơn.

Sáu tuổi, con tôi trộn 2kg xà phòng bột vào thùng gạo. Bảy tuổi, trường tiểu học thứ nhất chỉ nhận con tôi làm học viên dự thính. Trường thứ hai, ở Nam Trung Yên, cô hiệu trưởng gọi tôi lên phòng: "Mỗi tháng gia đình phải đưa cho cô chủ nhiệm thêm 500 nghìn bồi dưỡng vì cháu hay vặn vẹo trong lớp". Tôi cũng quen với việc nghe một bà mẹ khác gay gắt trong cuộc họp phụ huynh yêu cầu đuổi học bạn N, hay cấm N ngồi cạnh con họ. 

Mười tuổi, nửa con gà làm sẵn trong ngăn đá tủ lạnh của nhà ông bà bị giấu vào bồn cầu. 13 tuổi, con lấy 4 triệu đồng trong túi của dì treo trên mắc áo, rồi mang về một gói bim bim ăn dở.

15 tuổi, nó vứt cái váy mẹ mới mua vào họng rác của chung cư chỉ vì không thích mẹ mặc; hay đổ cả nồi cá vừa kho đi chỉ vì không thích món ăn.

Mồng Một tết năm ngoái, khi mọi người say sưa với lời chúc may mắn, con tôi nhìn thẳng vào mắt mẹ một cách mãnh liệt: "Mẹ ơi mẹ đừng chết nhé. Mẹ có hiểu tiếng người không?".

Hãy tin rằng đó là một hành động yêu thương. Hay giống như nhiều người vẫn hỏi tôi: "Tự kỷ là thế nào, nó có đi học không?"

Tôi đã trả lời câu hỏi này hàng ngàn lần: "Dạ, cháu có vấn đề về hành vi, tư duy cháu khá đặc biệt, cháu đang đi học". 

Một vài người nhoài lên phía trước, mắt mở to: "Thế nó có khả năng đặc biệt đấy nhở, nó giỏi nhạc không, tự kỷ thường là thiên tài mà".

Tôi thầm trách các đồng nghiệp trong làng báo đã tuyên truyền thế nào mà 1% người tự kỷ thiên tài giờ đây được hiểu là số đông. Thật khó để giải thích tiếp rằng, tự kỷ tuy khó khăn nhưng không đồng nghĩa với bất hạnh. 16 năm sống cùng một đứa trẻ đặc biệt, tôi thầm cảm ơn những nhọc nhằn khiến tôi nhận ra vẻ đẹp trong trái tim màu xanh mãi thơ ngây của con mình, cũng như dễ dàng gần gũi những ai có vẻ khác thường. Rằng có những điều sẽ chẳng bao giờ trở lại như lúc ban đầu, nhưng nếu không còn vấn đề phải đối mặt, ta sẽ lạc lối trong cuộc đời này; hay đã quen với việc kêu gọi mọi người hãy ngừng viết những status như "tự kỷ với mùa mưa, có ai café với tôi không?" 

Chứng tự kỷ là một khiếm khuyết vô hình. Người tự kỷ khó có thể đi học, tự lập, không biết giao tiếp như người thường, kém tập trung, hành vi lập dị, dễ bùng nổ, chỉ thích ăn một số món, luôn để đồ vật một chỗ và sinh hoạt theo công thức của họ. Số lượng người tự kỷ trong 10 năm qua đã tăng hơn gấp đôi trên toàn cầu. Tại Mỹ, hiện 1/68 đứa trẻ sinh ra mắc chứng này. 

Việt Nam được ước đoán có khoảng 500.000 người tự kỷ và hàng triệu người thân của họ đang chật vật đối mặt với hội chứng, song "tự kỷ" không được định nghĩa và không có trong Luật Người khuyết tật, chưa có thống kê nào của bộ Y tế về số người tự kỷ và thực trạng. Đó là lý do rất nhiều trường học từ chối, không có bất cứ hỗ trợ nào về chính sách, bảo hiểm y tế, trợ cấp, đào tạo nghề cho cộng đồng này.

Ngày hôm nay, 2/4, là ngày Liên hiệp quốc thông qua "Nghị quyết Ngày nhận thức về tự kỷ thế giới", trở thành ngày thắp đèn xanh trên toàn cầu vì người tự kỷ. 

Hôm nay, nếu bạn thấy ánh đèn xanh lơ trên các tòa nhà, xin đừng quên, hàng triệu người tại Việt Nam đang cần chúng ta thấu hiểu và tôn trọng. Biết đâu nhờ sự cảm thông của bạn, một người giỏi nghệ thuật và nhạy cảm với màu xanh sẽ có cơ hội trưởng thành.

Hồng Phúc