Hành trình vượt lên số phận của hai anh em xương thủy tinh

3 anh em cùng bị xương thủy tinh

19 tuổi nhưng ngoại hình em Trịnh Xuân Nghĩa (ngụ xã Phú Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An) như đứa trẻ lên 4. Chân tay teo tóp, đôi mắt lồi ra nhưng ở Nghĩa luôn toát lên phong thái tự tin. Bất ngờ hơn khi Nghĩa hiện đang là học sinh lớp 8 tại trường làng.

Lý giải cho điều này, chị Phan Thị Nhàn (47 tuổi) cho biết, cháu Nghĩa mắc bệnh xương thủy tinh nên từ khi sinh ra đến nay số lần bị gãy xương đếm không xuể. Mắc bệnh hiểm nghèo nên gia đình chẳng nghĩ đến chuyện con trai được đi học. Mãi đến năm 12 tuổi, thấy Nghĩa cứ nằng nặc đòi đi học nên vợ chồng tôi thu xếp công việc để hàng ngày chở con đến trường.

Nghĩa là con đầu lòng của vợ chồng chị Nhàn và anh Trịnh Xuân Ngoạn (46 tuổi). Ngày Nghĩa chào đời, vì chồng đang đi làm ăn xa nên chỉ một mình chị Nhàn “vượt cạn”. Niềm hạnh phúc vì “mẹ tròn con vuông” chưa được bao lâu thì chị thấy con trai bị lở loét toàn thân, chân tay sưng tấy, khóc liên tục. Lo sợ, người mẹ ấy vội ôm con xuống bệnh viện thăm khám. Cầm kết luận con trai bị bệnh xương thủy tinh khiến trái tim người phụ nữ lần đầu làm mẹ buốt nhói. Nỗi đau ấy như nhân lên gấp bội khi cô con gái thứ hai Trịnh Thị Ngân (17 tuổi) cũng mắc bệnh giống anh trai. 

Một nách 2 đứa con tật nguyền, nỗi bất hạnh, cơ cực của cuộc đời khiến chị đau khổ, người gầy như xác ve. Nhưng khát khao có một đứa con khỏe mạnh vẫn luôn thường trực trong vợ chồng nông dân này. 7 năm sau, chị Nhàn sinh tiếp cô con gái thứ ba. Đau đớn thay, đứa bé vẫn là bản sao bệnh xương thủy tinh của anh chị mình.

Nỗi đau liên tiếp ập xuống gia đình khiến người chồng đành bỏ dở công việc làm ăn bên Lào về Việt Nam cùng vợ chăm sóc các con. Hai vợ chồng với vài sào ruộng nên thu nhập không đủ ăn. Để có tiền trang trải thuốc men cho các con, tranh thủ lúc nông nhàn, anh Ngoạn đi khắp nơi làm thuê, cuốc mướn. 

Riêng với chị Nhàn, từ khi ba đứa con đau ốm lần lượt chào đời, chị hầu như chỉ quanh quẩn trong nhà. Bởi chỉ cần sơ suất nhỏ là các con có thể bị gãy xương, phải bó bột nằm viện cả tháng trời. Để bảo vệ các con, vợ chồng chị Nhàn đã thiết kế căn phòng riêng biệt cho ba anh em Nghĩa tiện sinh hoạt. Từ việc đóng giường, đo chiều cao của xe lăn, thiết kế “sàn” nhà tắm đều được chị đo đạc cẩn thận, phù hợp với ngoại hình các con để có thể tự vận động, tự chủ trong sinh hoạt hàng ngày.

Không dám cho các con đến trường, chị Nhàn tự mua bảng, bút, giấy về bày dạy cho con. Những năm đầu, hai mẹ con chị đánh vật với nhau từng chữ cái, từng phép toán, cách đánh vần. Đến lúc này, Nghĩa cũng nhận ra học chữ không dễ như mình tưởng. Cậu bé bò hẳn ra giữa giường, đôi mắt cận bẩm sinh gí sát vào cuốn vở, cực nhọc đưa từng nét trong cái đau đến tê dại cả người. Đã có lúc chán nản Nghĩa vứt bút xuống nhưng chính sự kiên trì của mẹ đã khiến em tiếp tục gồng lên, cầm bút học chữ.

12 tuổi, khi kiến thức đã vững, nét bút mềm mại, chị Nhàn quyết định đưa con đến trường xin học lớp 1. Sau bài kiểm tra, các thầy cô đã nhận Nghĩa vào học lớp 3. Nhưng với suy nghĩ để cho “chắc” hai mẹ con xin vào lớp 2. 6 năm ròng rã, bằng tình thương của bố mẹ, sự tận tâm của các thầy giáo và sẻ chia của bạn bè, Nghĩa gặt hái được nhiều kết quả cao trong học tập.

Cũng giống như anh trai, Trịnh Thị Ngân cũng trải qua lớp mẫu giáo, vỡ lòng của “cô giáo” mẹ. 12 tuổi, Ngân bắt đầu đến trường, bắt đầu sự nghiệp học tập. Với sự thông minh bẩm sinh, Ngân học giỏi nhiều năm liền. Mới đây, cô bé lớp 4 đã giành giải Nhất môn cờ vua Hội khỏe Phù Đổng cấp trường. Nghị lực phi thường của cô bé xương thủy tinh được cô chủ nhiệm Phan Thị Hà, giáo viên Trường Tiểu học Phú Thành nhận xét: tuy mang căn bệnh xương thủy tinh, chân tay rất yếu, mềm nhũn nhưng Ngân là một cô bé giàu nghị lực. Em rất ham học, học rất tốt, tiếp thu nhanh tất cả các môn.

Dù bị xương thủy tinh, nhưng Nghĩa luôn nổ lực hết mình

Thư viện nghĩa tình

3 năm gần đây, khi Nghĩa có thể tự đi học thì chị Nhàn ngày ngày 2 buổi chở Ngân đến trường trên xe đạp. Chiếc xe được gia cố thêm một chiếc ghế ngồi dành cho trẻ nhỏ, chị Nhàn đặt Ngân vào đó, chở đến trường. 

Sự ân cần, lo lắng, hy sinh của ẹm khiến Nghĩa nghẹn ngào. Học trò này tâm sự, lúc 5, 6 tuổi, thấy các bạn được vui đùa đến trường, em mới lấy mình ra so sánh. Có những khi em oán trách bố mẹ đã sinh ra mình như thế này, đó là suy nghĩ dại dột nhất. Mang theo sự ân hận đó, càng lớn, Nghĩa càng thương bố mẹ, cố gắng học hành. Không những là học sinh tiêu biểu của trường, Nghĩa còn là tấm gương cho các bạn đồng cảnh ngộ. 

Mới đây, Nghĩa “xương thủy tinh” khiến nhiều người bất ngờ, thán phục khi lập ra thư viện nhỏ ngay trong chính căn nhà của mình. Chia sẻ về việc làm của mình, cậu học trò tâm sự, bệnh tình khiến việc đi lại của em bị hạn chế. Do vậy, sách luôn là người bạn tri kỉ mà em luôn tìm đến mỗi lúc rảnh rỗi. Đọc sách em cảm thấy mình được mở mang nhiều tri thức, vốn kiến thức bổ ích. Cũng thông qua sách em thấy mình lạc quan, yêu đời hơi. Em nghĩ rằng, mỗi người một hoàn cảnh, mình thiệt thòi hơn các bạn nhưng không vì thế mà buông xuôi. Trái lại phải biết vươn lên bằng trí tuệ của mình.

Sau đó, một ý tưởng trong Nghĩa đã nảy sinh: em muốn thành lập ra thư viện sách để những ai cần có thể tìm đến đọc. Từ ý tưởng ban đầu, dưới sự trợ giúp của các tình nguyện viên, mạng xã hội, các thầy cô giáo và chính quyền địa phương, “thư viện nghĩa tình” của Nghĩa chính thức ra đời. 

Thư viện có nhiều đầu sách, được phận loại một cách khoa học. Trong thư viện tại gia đình Nghĩa có quy định rõ ràng về việc đọc sách, mượn sách. Những cuốn sách từ nhiều thể loại được sắp xếp hợp lý, quy củ góp phần nâng cao văn hóa đọc cho các bạn nhỏ trong xóm.

Tuy nhiên, điều khiến chàng trai xương thủy tinh này buồn là các loại đầu sách, báo chưa thực sự phong phú, còn thiếu sách có nội dung phù hợp với các bạn nhỏ nên sức hút của thư viện cũng ở một mức độ nào đó trong thời đại công nghệ thông tin về đến từng xóm, từng nhà. Do vậy, mong muốn lớn nhất của Nghĩa là có thêm nhiều đầu sách để phục vụ nhu cầu bạn đọc.

Không những lập ra thư viện miễn phí, hai anh em Nghĩa và Ngân còn tham gia đứng lớp, phụ đạo, củng cố kiến thức Toán, Tiếng Việt, Ngoại ngữ cho các bạn nhỏ trong vùng. Lớp học hoàn toàn miễn phí, được duy trì trong những ngày hè và vào dịp cuối tuần. Khác hẳn với vẻ ngoài nhỏ con, chỉ ngồi một chỗ trên xe lăn, Nghĩa hăng say giảng dạy. Hình ảnh đó khiến nhiều người ngưỡng mộ, cảm phục. 

Nói về ước mơ của mình, Nghĩa cười, bảo nhiều lắm. Ước mơ thay đổi theo độ tuổi, nhưng khi kiến thức và nhận thức xã hội đã có những bước tiến mới thì  “mục tiêu trước mắt của em là hoàn thành chương trình THCS, có thể học lên THPT. Sau này, sẽ căn cứ vào tình hình thực tế, đánh giá được lợi thế của bản thân để xác định được bước đi cụ thể hơn trong tương lai”, Nghĩa chia sẻ.